千奇百怪的病症,发现的和没有发现的。罕见病因为见得少应对的方式更为不足。什么是罕见病有多少罕见病?国家对罕见病病人的政策有什么?国家对罕见病病人的政策,罕见病名单2021年,我国约有2000万罕见病患者。
罕见病,又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病,反复骨折,皮肤被阳光照射会起水疱血疱,头发、皮肤全是白色……你知道吗?国际确认的罕见病有近7000种,我国有约2000万患者在与这些疾病斗争!
罕见病用药,因其患病人群少、市场需求少、研发成本高,鲜有制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些药被称为“孤儿药”。但在我国,由于人口基数庞大,各种罕见病的人群累积起来规模并不小。
即将召开的全国两会上,全国政协常委、民建中央副主席、上海市政协副主席周汉民拟提交一份提案,指出上述问题,并建议积极推动罕见病药物开发,做好罕见病防治,让罕见病不再成为“孤儿”。
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2020-04-22
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